~W&W Family~

2016.08.01(一) 開始白血病化療

引導期-第一週 8/1~8/7

爸爸媽媽幾乎請假，辦理各項手續

也在學習 & 了解如何照顧白血病小朋友

我們也很快的做出決定…由爸爸專職照顧阿妹，媽媽繼續工作，姐姐上幼稚園

事情遇到了，全家一起理性面對，真的很重要…

 

急性淋巴白血病的化療療程主要分三個階段：(需視個人狀況與醫師配合/討論)

第I期：引導期，約4-6週治療 (住院)

第II期：鞏固期，約8週治療 (住院5天，回家9天，循環4次)

第III期：維持期，約120週 (吃藥 / 回診追蹤)

 

化療的療程，稱做每個小朋友的「功課」

每天都有功課，進行打針、吃藥、抽血 (點滴三天就要換一次針)

而化療的期間，小朋友的抵抗力極低，要特別小心小朋友被病毒/細菌感染、發燒

訪客、病人需配戴口罩---也是對這邊的小小病人一種重視，小小病毒對健康的人來說可能一點事也沒有，但對小小病人可能帶來很大的影響

連阿妹要到檢查室換針、抽血，最好也都帶著口罩

也盡量減少訪客

 

像阿妹現在才4個月大，還在喝母奶期間

醫院希望媽媽把母奶擠出來，交由醫院消毒殺菌過，再給阿妹喝 (護理師說不影響母奶營養)

盡量不要親餵 (沒親餵的結果，母奶量大減阿!!)

 

8/1 早上10點，阿妹要進行抽骨髓檢查

事先要先禁食，不能剛喝飽就是了，在前面檢查室進行

但爸媽不能在場，要先回病房等待，大約30分鐘

這時候的我們，雖然還是不太相信阿妹真的是白血病，但阿妹真真實實地已經在進行化療/檢查

不爭氣的我們，淚還是在流…

我們願意用盡一切的能力把人留下來…

 

11:30進行心臟超音波

18:50吃類固醇

20:30開始化療注射

 

8/2-8/3

是媽媽 & 爸爸的生日

這二天阿妹的精神狀況極佳!!

好到我們不覺得她生病了~

體貼的阿妹，是要讓爸爸媽媽開開心心的過生日

但爸爸媽媽最希望的是妳能夠好好的活下來~身體健康!!

 

8/3這天爸爸媽媽前往新竹一趟，阿妹請外婆，大阿姨，姨婆幫忙看顧

聽她們說阿妹這天一直不斷地講話 (是在報怨嗎？哈~)

精神很好，也一直笑笑的…

 

8/4 感冒有點嚴重，鼻塞塞的很可憐

原本阿妹就有乾咳的情況，住院後有變嚴重

咳嗽有痰聲、鼻塞、呼吸有一點點喘聲

醫生有給吸純氧、另外給擴張劑

 

醫院有檢驗阿妹的鼻涕，確認有「呼吸道融合病毒」陽性

所以建議打三針自費藥物(需簽同意書)，NTD18096*3 = 54288元 

目前阿妹是沒有出現症狀，也沒有發燒，建議先打做預防

 

8/5-8/6-8/7 精神狀態較疲倦，好像很累的樣子，一直睡

 

============================================================

無形的幫忙：(僅個人經驗，還是務必配合醫生治療)

8/3開始，剛好是農曆7月鬼門開

照例是好兄弟放假的日子，神明不管太多，無法問事，也無法處理

 

8/1 (一)姐夫法事

8/3(三)與鄭老師見面-新竹觀音堂 & 社子-地藏王菩薩

想提一下出門發生的事，莫名地延誤我們到新竹>"<

。早上我一樣8點帶姐姐出門，特別在教室門口盧很久

。買早餐老闆漏掉我的

。載我媽到醫院路上摩托車拋錨下車重新發動

。正要從病房離開醫生來了

。終於到了車庫，車沒油。。。加完油…我們總算順利上路了~

8/4(四)婆婆朋友法事

8/6(六)爸爸回台南稟告祖先