漫長的維持期-WK120(2019/4/14~4/20)
維持期有120週,進度100%
年紀:3Y0M
身高:92cm (5-15%)
體重:13.2kg (25-50%)
WK120小黃針完成
4/15 抽血、回診---恭喜畢業了
一定要來一下爸爸、妹妹的畢業照
爸爸終於可以不用再有這麼大的壓力(尤其是接到葉r的電話)
妹妹終於療程結束了
後續的追蹤還是要加油~(千千萬萬無法再來一次)
這一天不知道為何,妹妹給我的感覺也有特別興奮(也是有點皮啦~)
旁邊是一起努力奮鬥中的姐姐 (目前維持期六十幾週囉!! 超棒!!)
這天早上出門抽血前拍的,是不是有那麼點興奮~哈
上午聽到爸爸回報,完成這最後一針…整個超興奮的!!
想想覺得…早知道應該上午請個假,陪著妹妹一起HAPPY ENDING~
後續功課 (每個人情況不同,這是醫生依據妹妹的現況所做的判斷! 不代表大家都是這樣)
。每二週抽血/回診一次 (下次是4/29回診)
。6MP再吃一個月,減量為1/3顆
關於預防針
因為妹妹4個月大時發病
所以當時所有的預防針都停止了!!
這次有詢問醫生,建議是在「停藥後的半年後」可以開始補打 (是連6MP都停止喔!)
反正後續還是要繼續回診追蹤,到時候再跟醫生確認可以補打的情況
另外就是關於飲食
家裡有一個姐姐,什麼都能吃,姐姐也幾乎不太挑嘴
相較於妹妹,吃的東西就比較有限制
尤其是養樂多、乳酸菌糖果、益生菌……這類……(小朋友都好愛)
(不過姐姐因為有氣喘,其實我們也不太給養樂多,畢竟又冰又甜)
但說真的,阿妹妹吃喝,還算有被爸爸控制得宜
只要爸爸說:不能吃!!
或是拿其他東西轉移她的注意力,她幾乎都可以接受!!
99%不會番必罷~(當然偶爾還是有1%的時候會很欠扁)
也不確定她是不是真的懂?她能吃的東西有限
今天問了醫生何時可以跟一般小朋友一樣正常吃喝,也是一樣建議「停藥後的半年後」喔!!
阿妹妹~妳就再忍忍吧~
阿妹妹日常
週末帶阿妹妹去剪了頭毛---可愛西瓜皮
頭髮是長長了,但髮量是不算多
前面瀏海都已經要扎眼睛了…
爸爸手拙,不可能幫阿妹妹綁頭髮
夾夾子又常常被阿妹妹扯下來 (頭毛就已經不多了,再扯就快沒了啦>"<)
還是帶阿妹妹去把頭毛給剪了吧~我也愛小女生剪西瓜皮呀
小女生剪頭毛都不用擔心會動來動去
愛美果然是女生天性!!
西瓜皮完成…
阿妹妹…成就達成…妳真的很棒~
(然後默默地…我自己寫自己看的BLOG,這篇剛好是第100篇)~覺得好巧
寫BLOG其實也只是想紀錄一下當時當下發生的事情
若是能夠幫助到別人,也是好事一件^^
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