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三歲了

一個好重要的里程埤

 

不過最近在治療上,又被巨細胞病毒卡關了

原本3/25這天妹妹生日

也同時是竹林寺菩薩的誕辰

順利的話,還是妹妹治療的最後一針

 

結果,從3/6的報告飆到2000多開始

卡關卡了二個禮拜

治療也延後了二個禮拜

這週3/25抽血,3/28報告…再沒降下來,又要去醫院報到了

這個WK118還真的是卡~卡~卡~

 

又是三天免疫球蛋白的掰咖人

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3/24(日)

先去了一趟竹林寺,給菩薩祝壽

當然也是要請菩薩保祐妹妹的療程順利

下午去了趟王爺,請求王爺幫忙/處理

不然連卡了二個禮拜,內心除了擔心還是擔心

祈求妹妹一切順利

 

晚上,看了一下名嘴-楊月蛾主辦的「看見幸福」音樂會

2019/3/9台北馬偕9樓大禮堂

看見幸福 / 關心兒癌 / 支持父母

很幸運地我們有被邀請到,只可惜這天我們不在台北>"<

延申閱讀:[白血病記] 維持期W53-W&W結婚五週年

 

圖片來源:楊月蛾FB

 

其中她提到…

兒童癌症在治療的過程中,病痛非常不舒服,只知道哭跟鬧,長大了可能忘了

但是爸媽的心是破了一個洞,是一輩子不會忘記的痛

---真的讓媽媽我淚奔阿---

 

在別人眼中,我是很正面,很樂觀的媽媽、同事、老婆…

但有時候我也不知道我自己…是樂觀?還是壓抑?

雖然我自己是沒有太大的感覺有壓力

但好像身體的警訊一直有在告訴我…該注意了!!

(2018年開了二次刀…這…以後有空再來補上)

 

在我們家,是爸爸專職在帶著妹妹

說真的,妹妹的生活起居、要吃什麼藥、療程到什麼階段…問爸爸一定比我還要清楚!!

如果爸爸有事不在,還要再三交待媽媽我,幾點要吃什麼藥

以前還會念一下爸爸,不要一直宅在家,有時候也可以帶著妹妹到戶外去

運動一下、曬曬太陽、練習走路增加腳力…(妹妹一直到二歲多才漸漸會走)

但到現在看來,好像也得歸功於爸爸的「宅」

讓妹妹不致於被感染、傳染有的沒的病毒細菌

好像除了感冒…還不致於有太厲害的問題

連護理師都稱讚

 

而妹妹呢~從發病、治療、到追蹤…

一切真的因為還很小,我相信她長大一定也忘了,沒有記憶了

只有她身上的疤痕,可以告訴她這個故事…

人工血管:脖子上、胸口上

靜脈導管:大腿

才三歲的小孩,打針/抽血已經不哭了,好像只是個例行公事,扎一下而已

只有上點滴上針的時候,還是會嚎啕大哭

(運氣好的話一次就上,再來還要三天換一次針)

(不是說軟針就沒有痛的感覺…畢竟是放了一根針,還是很有感覺阿!!)

 

二三月的草莓季

某天為了要讓阿妹妹初嘗「草莓的滋味」

媽媽我的好刀法,把草莓去皮了

也長知識了…草莓去皮長這樣

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剩下最後的二週了!!

希望可以順利免除阿妹妹的病痛

希望阿妹妹的追蹤之路順順利利

 

三歲了

祝妳生日快樂

謝謝妳來當我的寶貝

 

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吹蠟燭、切蛋糕…小孩專利

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也藉著妹妹生日,媽媽親手設計了明信片,送給醫護人員、叔叔阿姨們

謝謝他們一路以來的關心、專業的醫療與照顧

#之前拍的全家福照片

#屬猴的妹妹

#大步大步向前走

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#2019.3月

#郵戳圖案

#小猴兒全家感謝

 

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好久沒寫這麼多字了…已手殘

 

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2019.03.09看見幸福 音樂會

「懷介的故事(三歲)-神經母細胞瘤第四期」影片49:15-53:45

「大川的故事(五歲)-急性淋巴型白血病」影片58:50-1:01:35

 

 

 

三歲吹蠟燭

用力~用力~用力啦~

 

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記錄一下廠商資訊(沒有業配喔!)

#手作明信片
健豪雲端數位網:https://gainhow.tw/
超便宜!! 質感也很好,但建議選「瑞典一級卡350g」(已經最厚)
可以自行設計
完全客製化
這次印了30張,只要$199元!!
本來找網路很紅的tintint點點印,但是8張一組就要238,再來就要60張一組649
我們不是什麼名人,不需要到60張啦>"<

 

#CHIFFON日式手工蛋糕店
http://www.chiffon-cake.com.tw/
這是媽媽的最愛的口袋蛋糕店
最經典的就是它們家的奶油阿!!(香蕉口味最經典)

 

 

 

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