~W&W Family~

漫長的維持期-WK115 (2019/2/17~2/23)

維持期有120週，進度96%

年紀：2Y11M

身高：90cm (5-15%)

體重：13kg (25-50%)

正餐：早上喝配方奶、早/中/晚餐正常吃

成長：越來越愛玩，愛跟著哥哥姐姐一起騎車、玩球

         (最近在台南奶奶家，有大空地可以玩，會丟球、接球、踢球、騎三輪車…)

語言：最近常講

@ㄟ，小姐...被打屁股的時候

@嚇死寶寶了...自己在碎碎唸的時候

@小氣鬼...爸媽不給東西的時候

@媽咪（姐姐）我好想妳喔！...下班放學回家的時候（很會），還有搭配一個大擁抱

也愛唱歌

@都是跟著姐姐學…學貓叫、LET IT GO、心花開…

YA，又再邁進5週了

今天得到最開心的評語就是：改為二個禮拜回診一次

2019/2/18(一)回診

數據好棒棒!!

血紅素12.7 / 白血球2400 / 顆粒球1392 / 血小板147k

妹妹表示：YA~

雖然改為二週回診一次，還不代表療程結束

但這對我們來說，已經是很大很大的邁進一步，是很重要的一個里程!!

前一陣子有空的時候，把之前寫的BLOG從發病開始，再一篇一篇的翻出來看~

看得我都要再次掉眼淚~(爸爸表示，他不要再看，過去了就過去了~)

對我來說，這是一個紀錄…像寫日記這樣 (雖然阿目實在太忙，真的沒空可以寫日記當部落客)

可以像現在，偶爾再回憶一下(都很難想像當時是怎麼走過來的~)

妹妹真的是一個上天給我們的貼心小孩 - 

。生病期間還算好帶：一開始是還太小(只有四個月大)，真的有不舒服我們也不知道>"<

                                長大以後，可能是妹妹也習慣看醫生、吃藥這件事，自己也見怪不怪了

。抽血：每週抽血，這位小孩也見怪不怪了，每週一早上8點，爸爸就帶著出門去找阿伯抽血了

             扎針是完全不哭哭；大管的也只是唉唉二聲…然後就開心地選了貼紙回家

。吃藥：吃藥是真的從來沒有逃避過!! 沒有追著跑、強灌藥…這種戲碼

              爸爸準備好了，就是「阿」(張嘴)，再喝大口的水

。上針：這應該是唯一最讓人緊張、心痛的…不管是對病人、對小孩…找血管真的最難!!

             (醫院的護理師、醫生…聽到阿妹妹的名字要上針都要倒退三步了~)

             雖然人工血管只裝了大約一年就拆了

             但我們始終相信…這是上天的安排，因為妹妹是這樣活潑可愛…可能上天要給她自由吧~哈

在兒癌病房遇到許許多多生病的小朋友…

。因為化療，嘴巴嚴重破洞破皮，喝水、吃東西都有問題

。因為密集的打針/上針，光一出病房門要走去治療室，就哭喊不要的小朋友

。因為要打背針，需要麻醉，在治療室呈現喝醉貌的小朋友

。因為化療，小朋友說吃東西像吃菜瓜布

有狀況好的、也有不好的

有BABY，也有大小孩

不論什麼病因，這治療的過程都是「非常辛苦」的!! 不要說小孩，就算是大人也是~

只能小小的為妹妹、爸爸加油一聲…辛苦了

他們所承受的病痛、不舒服 & 壓力，只有受過、走過才會知道~

阿~現在想到，阿妹妹發生過最嚴重的病症是：紅屁屁!!

之前文章：[白血病記] 第二階段-鞏固期(一) WK1住院

BABY只能包尿布，那次的藥 & 需要集尿，讓阿妹妹脫皮的非常嚴重!! 

最後是比照「燒燙傷」的處理方式抹藥

在家盡可能打開尿布、盡可能用水洗的方式清理(只能輕輕沖水、撥弄…連擦都不行!!)

現在只求療程順利結束

未來的追踨順利

老天爺可以免除阿妹妹的病痛，還給我們一家人健健康康的阿妹妹就好!!

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2019/02/08(初四) 四草綠色隧道 & 安平

過年期間我們是一定要返鄉的---台南

台南的觀光超強，只要假日都是滿滿人潮

所以其實我們也不太能跑去哪裡當個「觀光客」

最近我們得出一個心得：早早出門，中午吃飯，回家!!

寧願早起出門，可以好好得玩，中午好好的吃個飯…

四草綠色隧道

地址：四草大眾廟

過年售票：冬令時段（白露後至清明假期）：早上8：00至下午4：30

假日船班：綠色隧道航班開航時間為上午8點30分至下午4點30分

票價：大人$200/人、小孩$30/人

我們就約好了，8點大眾廟集合!!

停車都還有位置好停

售票口已經有排隊人潮

而且因為是過年期間，售票口除了船票，還會再給你號碼牌……依照號碼牌，叫到號碼的才到登船室排隊搭船

(工作人員SOP指示也都很清楚，一切按指示排隊)

還好以我們的時間…一切順利，買到票了，直接進去排隊登船

說真的，這綠色隧道連土生土長的爸爸，也是第一次來搭!! (爸爸一直叫…這明明以前只是條排水溝)

是一家四口的初體驗~

妹妹有100公分以下的救生衣

斗笠照是一定要的

今天天氣在台南是熱的，配上微風吹來剛剛好~涼涼的

搭完了船，決定來去安平走走

大約不到10點就到了，公有停車場超好停!! (過年期間嘟嘟房要價$200/次@@)

一家人早起還沒吃早餐，就到安平吃吧!!

阿妹妹扭蛋初體驗 (就是右下角麵包超人那箱，抽到「紅精靈」

安平古堡

票價：全票50、半票25 (六歲以下免費)

上次進來古堡也不知道何年何月了…

在門口的時候姐姐聽到裡面有表演，一直說著要進去看…所以我們就買票進場了

看了好幾場街頭藝人表演

也剛好旁邊的販賣部有座位，我們索性就坐了下來…喝咖啡、吃冰淇淋

安平古堡整個規劃、維護的很好，跟我們以前來的印象已經很不一樣耶!!

姐姐妹妹一人一顆扭蛋

同場加映：姐姐手上的松鼠(爸爸在老街上只花10元夾到的，目前是最受寵愛的寵妃)

覺得帶二隻小孩進來，根本不是在好好的看古蹟阿~

阿妹妹的一二三木頭人

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無形的幫忙：(僅個人經驗，還是務必配合醫生治療)

台南看西：

農曆1/13是帝君的生日，剛好在週日，身為契子要回台南跟帝君祝壽

中和王爺：

年底前到王爺這邊點光明燈，2019豬年姐姐跟爸爸要安太歲

也帶了衣服要給王爺祭改

年後要再帶衣服來給王爺補運

anyway，求全家人平安健康順利

林口竹林寺：過年回台北後，初六到竹林寺走春

人潮已經沒像初一初二的多，但還是只能停在外圍，搭接駁車