~W&W Family~

漫長的維持期-WK70 (2018/3/21~3/27)

維持期有120週，進度58%

年紀：2Y

身高：82cm (11%)

體重：10.9kg (35%)

正餐：早上180CC、中餐/晚餐可以吃下的一大碗飯

成長：還沒有放手走路，但很愛牽著手到處走…自己拿餐具吃東西越來越準確

牙齒：門齒上下排各八顆、臼齒上下八顆

語言：疊字、二個字幾乎可以講…嘴嘴、再一次、還要、上去/下去、一個…

         很愛把全家人問一遍：爸爸咧？媽媽咧？姐姐咧？

唉呀呀…這部落格荒廢的實在有點兒久了

媽媽的工作在年前年後實在忙翻

最近阿妹妹的病情嚴重卡關，想找時間來好好紀錄一下

維持期號稱最後一個重藥：ARA-C

終於在過年後2/26完成這個里程碑

在這之後的功課，厲害的傢伙只有VCR了

大概是四週輪迴：

6MP+DEX(類固醇)+VCR ---一週

6MP+MTX(小黃)---三週

但就在這個時候，突如其來的狀況是…「巨細胞病毒」這傢伙一直來糾結

巨細胞病毒是什麼？

對於我們來說，我們只有簡單的了解：這個病毒容易攻擊眼睛、肺

在兒癌病童裡面，也有不少的病童因此傷了眼睛，不得不更加注意

偶爾葉r還是會請眼科醫師來會診檢查，看看病毒是否有跑到眼睛

(因為阿妹妹太小，每次眼科會診都要打上麻藥才行，在眼球上挖呀挖的，看得都很心疼)

從2/12過年後回診報告，竟然高達1091

二話不說，立刻被葉叔叔收押報到

這次從2/12住到3/22…爸爸都要崩潰了

初步討論…

可能第一類用藥產生抗藥性(免疫球蛋白+抗病毒)

第二類用藥…需要提出申請…時效上不考慮

第三類用藥…自費，一支52K，一週施打一次…沒得考慮，只能先用這方法試試看

3/15第一次打第三類抗病毒

3/22第二次打第三類抗病毒

結果，在3/29的報告表示…數據越來越高，又破千了…看來這支對阿妹妹是無效

3/29 數據破千，再度收押

這時葉R語重心長的跟爸爸討論

就臨床來看，第一類用藥是最有效的，我們再試試看

如果還是沒把這病毒打下來…最後一個方案是：一個月的療程，自費100萬

一個月100萬~一個月100萬~一個月100萬~

說真的，想都不敢想要走到這一步

而且，對於癌症療程，是沒有人敢保證：一定有效!!

每個病人的身體/心理/情況…通通不同，套在不同人身上的效果都不一樣

100萬!!!  一定超過保險理賠的範圍，就算大人的實支實付也不見得有保到這樣高

還好的是阿妹妹的保險理賠我們有好好地守著，真要用到這個療程，還算擠的出來

我們的心整個都糾著，深怕這個病毒一直揮之不去

但是，也真的只能配合醫生治療 & 拜託眾神明的保祐

進來報到啦~

4/1帶著姐姐/媽媽一起去王爺那拜拜，祈求王爺幫忙看顧，讓阿妹妹的病毒可以控制下來

不然真的連醫生都不知道要怎麼辦了啦~

4/3清明假期前一天

我們都緊張地在等抽血數據…

有降下來，表示用回第一類用藥有效了!!

沒降下來，要來籌錢100萬了!!

等阿等~等阿等…一直到下午5點還不見醫生來查房…

最後到快六點…數據309…............登愣…pass!!!!

終於醫生同意放人，可以回家了

可以出來…我們有多開心…

阿妹妹已經二歲，雖然發展因為用藥的關係有比較慢一點

但爸媽還是有持續注意，也是時候要訓練一下自己動手吃飯囉~

最後來一個阿妹妹跟大家打招呼喔~