維持期-WK17+18 2/27~3/6
維持期的一個重要時期:再引導
針劑比較密集,所以醫生會建議住院觀察
來到第二次重要的「再引導期」
這次的再引導期順利渡過後,後面只有一個月一次的二天一夜
就沒有這樣密集的打藥、化療了
阿妹治療到現在,快8個月了,也快一歲了
真的很感謝各方力量的幫助,爸爸的細心照顧,還有醫生權威的治療,讓阿妹目前為止,一切還算順利
還有被梁醫師誇讚說是資優生喔~哈
但因為在治療期間,阿妹的發育有慢了些
到一歲這個階段,阿妹最好的進度是「到處翻來滾去」抓都抓不住
但還沒有坐穩、還不會爬、還沒長牙
以我們自已的評估,大約是正常寶寶的6-7個月左右的發展
有提出跟醫生討論,醫生是說在治療期間,發展會較緩慢是正常的
再加上有時候會有病童回來醫院分享,這些小朋友都發展的很正常也很漂亮,內心是可以放心一些
不過爸媽還是要密切注意寶貝的發展比較好!!
有任何狀況都可以提出跟醫生討論
一樣,在住院前,我們全家一起到竹林寺拜拜,求求觀音菩薩讓阿妹這次住院可以順順利利
剛好也遇到我和姐姐要到澳洲出遊,也請菩薩保祐我們旅途平安
身高:大約65-66CM
體重:大約7~7.6KG
副食品:仍維持粥(加紫米、糙米、胚芽米、小米…等),但不打太爛,要有些顆粒
(葉r說要把高蛋白加到粥一起吃,不要加到奶粉)
喝水:有喝的多了,也已經學會喝吸管杯,很棒!!
我和姐姐已經在澳洲的時候,還是三不五時跟爸爸視訊一下
2/27(一)回診-葉'r & 住院,體重7公斤
幾乎是星期一抽血,星期四看報告
這次3/2(四)、3/9(四)的報告,血液數據都很好
但唯獨「病毒細胞」數據不OK,必需要接點滴打抗病毒的藥
2/23(四)數據是265
3/2(四)數據到1000多。剛好在住院期間,打藥追蹤
3/9(四)飆高到3000多。要再檢查一下眼睛,怕病毒跑到眼睛去 (看過後還好沒有)
哈~阿妹這張好可愛,可以拿來當大頭照了
哈~姐姐回來囉
姐妹正式合體,玩的不亦樂乎
3/13(一)打藥 & 出院
照貫例,今天要再抽血 & 等星期四報告
所以還沒等到阿妹的病毒報告前,還是要繼續吃抗病毒的藥
原本醫師要我們繼續住到星期四報告出來
但評估了早上的血球數據非常OK,抗病毒的藥可以改成口服藥
醫生有讓我們先出院了,等下週一回診再看報告
YA~順利出院
但等阿妹打完點滴、辦完手續,再回到家…已經晚上11點了@@
現在很會「連續翻滾」的阿妹,來看看有多皮~哈
菩薩保祐…阿妹一切順利出院了
後續的治療相較來說是輕鬆了
大致上是維持每週一次的門診+肌肉針 & 一個月一次的VCR
(現在才到W17/W18,全程是W120阿!! 但越後期的門診時間有再拉長)
關於阿妹的人工血管,有一二次有點難沖 & 難抽的出血,擔心可能塞住了
跟醫生討論後,因為最堅困的治療算是過去了
人工血管如果真的塞住就拆掉,還可以用就先留著…重要性比較沒這麼高了
但是還是要注意保持 & 定期沖管/換藥
這維持期有120週這麼久,一年也才52週
現在才剛剛走過一小段,還有很長久的治療,當然希望是漸入佳境
阿妹辛苦了,爸爸也辛苦了…
我們全家一起加油!!! FIGHTING…