~W&W Family~

漫長的維持期-WK38 7/31一年了!!

一年了!! 我們終於渡過了這一年

一年的時間，說起來很長，但日子過的實在很快

一年的時間，感覺起來很久，但對於二年半的治療期，一半都不到

一直要打這一篇blog紀錄一下，但偏偏媽媽的工作上遇到重大事件需要處理，只能耽擱到現在

而且還是在家趁著老公、二個女兒在睡午覺…才能偷個閒來打篇紀錄

這一年，我們家的生活作息大致上是適應、也各司期職

很棒的是阿妹的治療目前來說是一切順利 ==>這真的是最重要，也最主要的一點!!

爸爸專職的照顧，連醫生、保母都稱讚

媽媽上班，讓家裡運作可以維持

姐姐上學，越來越獨立，不用讓爸媽擔心

當然還有各方有形、無形的幫忙下…讓我們這一家…一切順利、平安

要感謝的人太多，也還好阿妹的貴人很多…我們只能盡力做，努力做…

1Y4M身高：76cm

1Y4M體重：8.6kg

血球報數據都正常，很好

副食品：每餐約250G~300G左右

自己準備五穀飯，另外買瀚克寶寶的配料

讓阿妹的口味可以更多樣化，什麼都可以吃到，也新鮮

2017。5月出門走走

在娘家補抓到可愛的一刻

2017。6月 可以坐穩穩的階段

2017。7月 開始到處爬，也爬高高

小孩的笑聲總是很療癒

2017。7/28

在即將治療滿一年的這時候---人工血管拆掉了!!

為什麼呢？不是感染，也不是妹妹拉掉…是爸爸在換藥時的一個不小心，把接頭拉斷了

7/27的晚上11點，我和老公一如平時的功課，三天就要幫阿妹換一次藥 & 沖管

這天老公很急燥地不知道在急什麼，正在拆管子上的紗布，但一個用力下，就把接頭拉斷了

拉斷了~拉斷了~拉斷了…

當下說真的非常的想要怒罵出口，但取而代之讓我們二個更緊張的是…這下有傷口外露，阿妹會不會感染？會不會怎麼樣？血會流出來嗎？

老公先是立馬隨手拿了些必要的東西：錢包、鑰匙、健保卡、尿布、水、奶粉…等

趕緊衝到馬偕掛急診!!!

到了急診室，急診醫生需要立刻打電話與主治醫生通報這緊急的情況

還好的是，斷是斷在接頭，在開關前段…所以，還有開關擋著!! 不至於直接感染到血管/傷口

也剛好隔天就有小兒外科的門診，也剛好就是幫阿妹手術人工血管的醫生…

7/28 在小兒外科門診，將人工血管拆除了

好吧~這突如其來的狀況，也只能想會不會是上天的安排…就在這即將滿一年的時候

拆了：阿妹終於可以好好享受「洗澡」「玩水」…阿妹真的非常不怕水，潑她水，她還很開心

不拆：後面的治療期還有一年半，說起來還是很長。大約一個月需要一次的點滴/插針…覺得對一個小孩來說，想起來還是可怕

想想也是感謝上天的安排，還好阿妹不是在感染、發燒的情況下拆除了…

治療期間還是最怕這種情況阿~

2017。8月 墾丁白沙灣

2017。8月 YA…可以好好享受「游泳」啦~

2017。8月 宜蘭南天宮-媽祖

2017。8月 慢慢在訓練自己手拿東西來吃 (這玉米筍是有多難吃嗎@@)

阿妹寶貝…

好不容易，我們全家一起陪著妳走過了這一年…

見到妳慢慢長大…

從4個月還只能抱在手上，到現在到處爬來爬去、爬上爬下

從全母奶，到現在可以跟著我們外食

從什麼都不懂只會哭的baby，到現在會很多表達(也就是脾氣也越來越差)

姐姐總是最愛妳，搶著餵妳、抱妳 (當然玩玩具的時候是不讓妳玩)

爸爸總是最了解妳，建立好妳的作息，知道妳現在在想什麼

媽媽總是最保護妳，下班後最想回到家第一個抱抱妳

在妳每個月要一次住院的二天，只有媽媽跟姐姐在家，總是覺得特別冷清與孤單

只期待妳每次完成功課都可以順利回家!! 當然…妳也沒有讓我們失望…真的很棒!~

我們全家陪妳一起加油喔!!

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無形的幫忙：(僅個人經驗，還是務必配合醫生治療)

林口竹林寺、永和鎮安宮、台南看西/看東

嘉邑行善團

某天和老公聊到，或許這一切都是上天自有安排

。現在的租屋處在台北馬偕附近，不是我們自己找的，是房仲介紹的

。偶然去了在家樓下的老醫生診所，發現了阿妹的病

。在坐月子期間就買了保險，保險理賠讓我們可以專心治療阿妹的病

算起來，我們真的很幸運了…沒多想「為什麼是我？」

只想：順利就好!!